Docente: Francesca BRAMBILLASCA – Medico Chirurgo specialista in pediatria
La transizione dall’assistenza pediatrica a quella per adulti rappresenta una fase cruciale per i pazienti affetti da malattie rare, poiché il passaggio tra i due sistemi sanitari può comportare discontinuità nelle cure, difficoltà organizzative e un impatto emotivo significativo per il paziente e la sua famiglia.
Una gestione efficace della transizione è essenziale per garantire la continuità terapeutica, favorire l’autonomia del paziente e assicurare un approccio integrato tra i professionisti sanitari coinvolti.
La legge n. 175/2021 ha introdotto nuove disposizioni per la cura delle malattie rare, enfatizzando il ruolo della Rete Nazionale delle Malattie Rare, il Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale Personalizzato (PDTA) e l’accesso ai farmaci orfani. È quindi fondamentale che gli infermieri e gli altri operatori sanitari acquisiscano competenze specifiche per accompagnare il paziente in questo delicato percorso.
Attraverso questo corso, i partecipanti approfondiranno il quadro normativo di riferimento, le best practices per la transizione e i principali modelli di coordinamento utilizzati a livello internazionale. Inoltre, verranno presentate esperienze dirette di pazienti, fornendo un approccio pratico e orientato alla realtà clinica.
Al termine del corso, i partecipanti saranno in grado di:
- Comprendere l’importanza della transizione dall’assistenza pediatrica a quella per adulti per i pazienti con malattie rare.
- Conoscere la normativa vigente, in particolare la legge n. 175/2021 e le sue implicazioni sulla gestione della transizione.
- Applicare i principi della continuità assistenziale, utilizzando strumenti come il PDTA e il coinvolgimento della Rete Nazionale delle Malattie Rare.
- Identificare i principali modelli di transizione, come il programma **Got Transition®, Ready Steady Go, MINT e MZEB**, e valutarne l’applicabilità nella propria realtà professionale.
- Sviluppare strategie pratiche per supportare il paziente nella sua autonomia, tenendo conto delle esperienze di chi ha già affrontato questa transizione.
