La gestione clinica dei pazienti affetti da emofilia è un ambito di importanza critica nella pratica ematologica. L'emofilia, essendo una malattia genetica cronica che comporta gravi complicanze emorragiche, richiede un monitoraggio costante e un follow-up accurato per prevenire e gestire eventi emorragici e per migliorare la qualità della vita dei pazienti. La letteratura scientifica evidenzia infatti come un follow-up strutturato e sistematico sia fondamentale per ottimizzare gli outcomes clinici e la qualità di vita dei pazienti affetti da questa coagulopatia.
Tuttavia, le attuali modalità di gestione del follow-up presentano diverse sfide, tra cui la frammentazione delle informazioni cliniche, la scarsa interoperabilità dei sistemi di gestione dei dati e una comunicazione spesso discontinua tra i membri del team sanitario.
In tale contesto, il Gruppo di Miglioramento ECM (GdM) si propone di affrontare e risolvere le criticità attuali del sistema di monitoraggio e gestione dei pazienti emofilici che afferiscono all'U.O. Ematologia e T.M.O. Policlinico di Catania. Questo intervento mira a ottimizzare l’organizzazione del follow-up, favorendo l’implementazione di protocolli più efficaci e di un sistema di archiviazione dati integrato.